La Comunidad de Sin-Límite

 

No sé cómo explicarlo, no encuentro palabras porque siempre es
lo mismo muy duro para encontrar una explicación a tanta injusticia,
tanto vacio que existe en las instituciones encargadas y responsables
de tratar una enfermedad tan delicada y cruel tanto para los enfermos
cómo para los familiares que lo viven de cerca. Una vez más sólo
yo se lo que en estos días he sentido y sigo sintiendo. Hace una
semana ingresaron a mi Madre una persona que siempre se ha volcado
por sus hijos, sus nietos y por toda su familia. La vida le ha
marcado sufre Alzheimer y ahora esta cómo un bebe, tiene la suerte
que sus hijos la cuidan sobre todo la pequeña que vive con ella y la
cuida mejor que a una reina. Mi madre siempre ha estado muy unida a
mi hijo, uno de sus nietos, y no es que lo quiera más que a los
otros -pero si es verdad que al tenerlo en casa desde que nació
hasta los 13 años en que pude trasladarme a otra vivienda con él-
ha influido mucho.  No sabe el bien que le ha transmitido. Siempre le
agradeceré el cariño y el amor que ha dado, cariño que mi hijo ha
sabido devolverle pues la quiere muchísimo. Cuando han ido a
visitarle siempre ha preguntado por ella y de como le gustaría poder
verla..

Una de mis hermanas, la que mas va a visitarle, es la que me
informa de todo lo concerniente a mi hijo. Tengo el temor de que a mi
madre le ocurra lo que todos sabemos que le ocurrirá un día u otro
y que él no pueda verla. Hable con mi hermana para que intercediera
y le concedieran un permiso para visitarla. Tengo que agradecer al
centro hospitalario- que se ha portado muy bien- de que  se hiciera
realidad y que incluso dejaran a mi madre un día más en el hospital
para que mi hijo pudiese visitarla- este tramite normalmente tarda 15
días- gracias al trabajo del hospital  mi hijo pudo ver a su abuela.
Lo trajeron- eso si-custodiado por cinco policías.

Hacía dos años que mi hijo no veía a su abuela e imagino lo que
debió de sentir en ese momento, mezcla de alegría de poder estar
con ella en aquellos momentos, tristeza he impotencia de no poder
disfrutar de su abuela mas tiempo. Durante la visita ella abrió los
ojos – los abre muy poquito-se que sentía la presencia de su
nieto. La única cosa que dejaron bien clara es que yo, su madre, no
podía ir al hospital mientras mi hijo estuviese allí. Hasta ahí,
aunque me cuesta asimilarlo lo puedo entender, lo que realmente me
dolió es que parte de mi familia- mis hermanos que estaban ahí-
intentaran ocultarme que le habían concedido el permiso. Y que
mostraran tanta desconfianza sin pensar que ante todo soy su madre y
que para mi la situación era importante.

Me acuerdo cuando él era pequeño y comenzaba a tener problemas,
aconsejada por la psicóloga que le trataba –  intentando encontrar
la mejor solución para ayudar a mi hijo- hizo que fuesen a la
consulta mis hermanas y les pidió colaboración, como familiares que
eran. No solo no lo entendieron ni colaboraron (cuanta hipocresía,
le dieron la espalda y miraron hacía otro lado) sino al contrario me
culparon de todo lo que estaba pasando. A día de hoy aún siguen
culpándome y piensan que he sido una mala madre, que  esta en donde
esta por mi culpa, (ahora si, ahora se ponen medallas  y simulan que
quieren ayudar, pero todo de cara a la gente, que entienden menos que
ellas). Se que este trastorno y todo lo que conlleva es difícil de
asimilar, de entender, que lo mas fácil para muchos es tirar piedras
hacía otro tejado, pero duele, ellos también son padres y ni tan
siquiera  intenten ponerse en mi lugar, me nieguen su apoyo,  me dan
la espalda y no se preocupen de saber como me siento, por el
contrario me hacen sentir muy mal. Ahora estoy tratando de asimilar
todo,  intentando superarlo. Pero lo que realmente importa, y me
importa es mi hijo me quedo con la satisfacción de que  él  ha
podido ver a su abuela, -hacía dos años que no veía-  a la que
adora. Aunque no pueda calmar tu sufrimiento sabes,  aún en la
distancia- que estoy, estaré siempre a tu lado ofreciéndote todo mi
apoyo para que puedas tener la felicidad que te mereces. Te quiere tu
madre.


Gracias a todos por escucharme.


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Respuestas a esta discusión

entiendo muy bien cual es tu sufrimiento y solo puedo darte ánimos diciéndote que el tiempo te dará la razón. Un abrazo muy fuerte de una madre que también se siente sola.

Ascensión, qué bueno que tu madre pudiera ver a su nieto: un encuentro especial bonito y agradecido y  positivísimo aunque emocionante y algo trista para el corazón

Contra la hipocresía y las formas falsas de mucha gente, incluyendo los familiares que comentas, la verdad es que mis antídotos son la fuerza y algo de rebeldía. Qué rabia da cuando ves cosas que te duelen, te marginan o que se intentan ocultar por miedo o por falta de no se qué. No soporto esas injusticias.

:((

Un beso muy grande

 

 

Ascensión, un abrazo muy fuerte.

Ascension:
La incomprension es parte de todo esto. Pasaran años hasta que la sociedad entienda algo y se acerque al sufrimiento real de ellos y el nuestro. Desprecio o rechazo se unen a la soledad y la impotencia. Repetimos siempre lo mismo y es que no hay palabras diferentes. Pasamos años intentando entender como educarlos, se nos escapa de las manos y encima hemos de dar explicaciones.

Muy duro que haya tenido que ver a su abuela con cinco policias y tu sin poder acercarte. Como un delincuente y era un enfermo que no se controlaba. La misma ley para todos y medidos por un mismo rasero. ¡ Que poca humanidad y cuanta injusticia ! siento que tengas que pasar por esto aunque sepas que tu madre lo ha visto. Intento meterme en tu piel y no puedo, cada uno hemos vivido y vivimos situaciones distintas derivadas de un mismo tema. La familia quizas algun dia entienda, pero para ti y tu hijo sera siempre demasiado tarde.

Todo mi afecto y comprension .

Pienso lo mismo que tú el tiempo nos dara la razón porqué nadie mejor que nosotras sabe por lo que estamos pasando. Angeles aunqué nos de la impresión de que estamos solas pienso que no es así. Ellos nuestros hijos algún día abriran los ojos a la realidad y seran capaces de seguir hacía adelante y encontrar la fuerza que necesitan. Esta satisfación no nos la quitara nadie.

Un abrazo

angels dijo:

entiendo muy bien cual es tu sufrimiento y solo puedo darte ánimos diciéndote que el tiempo te dará la razón. Un abrazo muy fuerte de una madre que también se siente sola.

 Efectivamente hay mucha hipocresía por ahí. Fue una ocasión muy especial.

Gracias Laurilla un abrazo.

L.P (Laurilla Pérez) dijo:

Ascensión, qué bueno que tu madre pudiera ver a su nieto: un encuentro especial bonito y agradecido y  positivísimo aunque emocionante y algo trista para el corazón

Contra la hipocresía y las formas falsas de mucha gente, incluyendo los familiares que comentas, la verdad es que mis antídotos son la fuerza y algo de rebeldía. Qué rabia da cuando ves cosas que te duelen, te marginan o que se intentan ocultar por miedo o por falta de no se qué. No soporto esas injusticias.

:((

Un beso muy grande

 

 

Gracias por estar ahí. Solo nosotras sabemos por lo que estamos pasando, no me cansare de decirlo.

Un abrazo.

carmen dijo:

Ascensión, un abrazo muy fuerte.

Marina tus palabras reflejan la realidad, injusticia e impotencia ante una enfermedad que pocas personas entienden entre otras cosas porque hablar es muy facíl y culpar a los demás también. Ellos - mis hermanos-también son padres y deberian saber que educar no es facíl y a los padres no nos dan un manual de como hacerlo, las personas tenemos cada una nuestros propios sentimientos y crecemos en situaciones distintas- que tambien influye y mucho-. La crueldad esta en todas partes y la justicia no se aplica de la misma manera ni como se debiera para todos. Nadie mejor que tú sabe la realidad de lo que pasa. Eres una mujer muy valiente y llevas mucho tiempo intentando ayudar a estos enfermos, esto no se paga con nada. Gracias por estar ahí.

Un abrazo

 

 

Marina F dijo:

Ascension:
La incomprension es parte de todo esto. Pasaran años hasta que la sociedad entienda algo y se acerque al sufrimiento real de ellos y el nuestro. Desprecio o rechazo se unen a la soledad y la impotencia. Repetimos siempre lo mismo y es que no hay palabras diferentes. Pasamos años intentando entender como educarlos, se nos escapa de las manos y encima hemos de dar explicaciones.

Muy duro que haya tenido que ver a su abuela con cinco policias y tu sin poder acercarte. Como un delincuente y era un enfermo que no se controlaba. La misma ley para todos y medidos por un mismo rasero. ¡ Que poca humanidad y cuanta injusticia ! siento que tengas que pasar por esto aunque sepas que tu madre lo ha visto. Intento meterme en tu piel y no puedo, cada uno hemos vivido y vivimos situaciones distintas derivadas de un mismo tema. La familia quizas algun dia entienda, pero para ti y tu hijo sera siempre demasiado tarde.

Todo mi afecto y comprension .

Ascension:
Gracias a todas las familias que apoyais a vuestros hijos, parejas y familiares afetados por TP. Hay que ser fuerte para luchar por ellos y ademas en absoluta soledad. Por muy acompañado que se este pocos nos entienden y saben que esta pasando. Todos formamos este gran nucleo que seguira creciendo y es la base de una nueva forma de aceptar la Salud Mental. Todos formamos parte de ella. Besos y animos.  

Leo y lloro, lloro por ti amiga, por tu sufrimiento porque yo si puedo ver mi hija cuando quiero, te entiendo perfectamente. Se lo duro que tiene que ser para ti, y se la injusticias que hay porque los vivo al diario. mi hija lleva una temporada que nada la hace illusion, la unica cosa que le hice vibrar un poco ha sido el naciemiento de su sobrina hace un mes, pero mi hijo por temor no le deja cojer en brazos. mi corazon ahora ya no solo sufre por una , sino por dos, porque mi hijo se esta distanciando a pasos gigante y yo sin saber porque. cuando le pregunto solo me dice : estoy cansado, estoy quemado. pero de que, que te hice,  le pregunto y sigo esperando una respuesta. muchas veces pienso, mas lejos esta de su hermana y de mi mejor se siente el. lo quiero con todo mi alma pero tengo mis limites y estoy llegando a ellos. imagino como tiene que ser tu sufrimiento cuando veo mi hija que quiere ver su sobrina y el hermano hace todo para que le sea impossible. te mando muchos animos y que no te derrumbas jamas. un beso amiga y muchos animos.

Mircita:

Los celos por la dedicacion que tenemos que dar al hijo/a afectado, no lo soportan. Temen tambien que les dejemos el problema, que nos cansemos, caigamos enfermos o agotados y les toque ocuparse de todo. ¡ Molestan los hermanos enfermos o con conductas diferentes ! . La paciencia, afecto y dedicacion de los padres, nadie la tiene y los consejos e influencia de sus parejas ( maridos o mujeres ) influyen tambien en apartarse del " problema ".  

Los hermanos reaccionan de formas diferentes y sorprendentes. Unos te ayudan, otros se quejan de todo y nos culpan ( pero no ayudan en nada, mas que para criticar y poner mal ambiente  ) y otros conviven sin enterarse mucho del tema.

Nadie se pone en nuestro lugar....eso seria demasiado. Triste realidad. Parece como si al convivir con ellos se fuese a cintagiar algo. Y solo necesitan mucho afecto. ¡ Tan dificil resulta entenderlo !. Te deseo muchos animos y fuerza abuela, intenta disfrutarla si te dejan.   

Tristemente las cosas son así, como muy bien dice Marina los hermanos reaccionan de muy distinta manera. Si él protege a su hija (recien nacida) cosa muy logíca debería de pensar que tú tambien estas protegiendo a la tuya (su hermana). Supongo que no se le puede culpar, él a su manera también lo estara pasando mal, la impotencia de ver a su hermana mal  no le deja enfrentarse a la realidad. Es injusto porque (estoy convencida) las personas que padecen TLP son extremadamente sensibles y todo les afecta mucho más que a los que no sufrimos esta enfermedad, ¿Cómo hacer que los demás lo entiendan?... Felicidades por tu nietecita y muchas grácias por tus palabras ¡¡ Ya sabes!! no podemos derrumbarnos. Tenemos que luchar por nuestros hijos, estoy convencida que algún día todo cambiara para bien y esa satisfación no nos la quitara nadie. Un beso muy fuerte.
Mircita Perez dijo:
Leo y lloro, lloro por ti amiga, por tu sufrimiento porque yo si puedo ver mi hija cuando quiero, te entiendo perfectamente. Se lo duro que tiene que ser para ti, y se la injusticias que hay porque los vivo al diario. mi hija lleva una temporada que nada la hace illusion, la unica cosa que le hice vibrar un poco ha sido el naciemiento de su sobrina hace un mes, pero mi hijo por temor no le deja cojer en brazos. mi corazon ahora ya no solo sufre por una , sino por dos, porque mi hijo se esta distanciando a pasos gigante y yo sin saber porque. cuando le pregunto solo me dice : estoy cansado, estoy quemado. pero de que, que te hice,  le pregunto y sigo esperando una respuesta. muchas veces pienso, mas lejos esta de su hermana y de mi mejor se siente el. lo quiero con todo mi alma pero tengo mis limites y estoy llegando a ellos. imagino como tiene que ser tu sufrimiento cuando veo mi hija que quiere ver su sobrina y el hermano hace todo para que le sea impossible. te mando muchos animos y que no te derrumbas jamas. un beso amiga y muchos animos.

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