¿ Que hacemos las familias ?

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Permalink Respuesta por Coco en enero 10, 2009 a las 10:33pm

Ay marina, tu, con lo que me parece tu causa personal. Está muy bien. A pesar de eso, me gustaría saber una cosa: ¿Qué hacer si el TLP es algo tan poco claro? ¿Qué opinas de que sea un diagnóstico que se le atribuya a gente tan dispar? Porque yo al leerte pienso que si se trata de una enfermedad muy poco definida, es difícil que los recursos sean claros...

Permalink Respuesta por Marina F en enero 11, 2009 a las 12:13am

CH:
El TLP esta bien definido y tiene un diagnostico concreto. Otra cosa es que no todos lo conozcan y se mezclen siempre muchos factores. Personas que tienen distintos TP o Neurosis que son complicadas de separar.
Quizas no todos los TLP lo sean y muchos que diagnostican otra cosa acaban con este diagnostico. No voy a meterme en terminos medicos. Solo queria comentar que las familias tenemos un papel en esto, sea el diagnostico que quieras.
Hay una definicion del TLP, en el DSM IV , EJE II
Recursos y terapias que han empezado a estudiarse hace unos años ( supongo que unos 20 ) y a conocerlo y ponerlo en practica hace solo 10 años. Antes era el tipico cajon de sastre sin solucion. Hay soluciones y personas estabilizadas, por algo sera. No entiendo que digas que es mi causa personal. Es la de muchos, un 2% de la poblacion y de estos un 12% con suicidios consumados. Lo dicen los medicos , no yo.
Los recursos son claros: Terapias, diagnostico por un profesional conocedor del TP/TLP. Los No TLP han de saber como reacciona y como ayudarle. Medicacion dependiendo de los sintomas, Metodos de recuperacion de la autoestima, control de emociones e impulsos.
Otra cosa son los recursos en temas laborales, legales, pisos protegidos, residencias para crisis o diagnosticos. Estancias cortas y tutelas....todo esto para los que no acaban de estabilizarse y dificilmente independizarse o valerse por si mismos. Una paga por incapcitacion puede ayudar a la familia para que economicamente sea una ayuda pero no llega para vivir solo.
Tantas familias que no entienden que pasa y llegan a los Centros de salud Mental y no les dan ninguna explicacion clara.....Y si hablamos de drogas ni te cuento, es un colectivo fragil y propenso a caer en esto , con lo que se complica su vida un 100%.....Si te parece poco lo que falta......

Permalink Respuesta por demen en enero 11, 2009 a las 2:00am

"Faltan recursos porque las familias no colaboran, no se mueven y no lo piden"
Antes que psiquiatras, son personas, y las hay que les gusta hechar el muerto del problema a alquien, sin saber de lo que hablan.

La falta de recursos en la salud mental, es un hecho, que creo que no haya todavía nadie que lo niegue. Pero si hay algún culpable, que yo sepa, es la administración, el gobierno, o quien sea que haga los presupuestos.
Y si no, mirar las plazas de PIR que convocan para cada año...

Permalink Respuesta por Raquel en enero 11, 2009 a las 7:10am

Yo estoy de acuerdo,con que dentro del diagnóstico de TLP,entramos gente muy dispar.Y si no ,no hay más que ver los que estamos en el foro.Pero eso no significa,creo,que el TLP sea algo poco claro.

Hay unas características comunes,y luego entran las variables de la personalidad y circunstancias personales de cada uno.Incluso comorbilidad con otros TP u otros trastornos.

Pero estoy de acuerdo con la reflexión de Marina,faltan recursos.Y muchos.Los afectados que podemos acudimos al sector privado,pero ésto no es lo deseable,no debiera ser,porque todos pagamos nuestros impuestos y nuestra Seguridad Social,y debierámos recibir lo que necesitemos.

Y además¿que pasa con las familias que no pueden pagarlo?Tienen que esperar los afectados años y años a que les llamen para una terapia?

Lo que dice Marina es cierto,esta demostrado que la terapia produce una gran mejoría,cuando no la curación.Incluso cuando se empieza muy tarde-después de los 40-cómo es mi caso.

¿Si hay posibilidades de mejorar la calidad de vida de los afectados ,porqué no dárselas?


chuskitas dijo:

Ay marina, tu, con lo que me parece tu causa personal. Está muy bien. A pesar de eso, me gustaría saber una cosa: ¿Qué hacer si el TLP es algo tan poco claro? ¿Qué opinas de que sea un diagnóstico que se le atribuya a gente tan dispar? Porque yo al leerte pienso que si se trata de una enfermedad muy poco definida, es difícil que los recursos sean claros...

Permalink Respuesta por Raquel en enero 11, 2009 a las 7:19am

Hammered,por lo menos en Cataluña hay posibilidades,aunque con un tiempo de espera,de acudir al sector público,Pero es que en Madrid,ni eso.
AMAI-TLP te manda directamente al Dr.Carrasco,que cobra a 150 e la sesión.Y en la pública,en los centros de salud mental,ni saben lo que es.No hay establecidos protocolos de terapias,para el tratamiento del TLP en los Centros de Salud Mental.
El único Hospital,que tiene un área especializada es el Rodríguez Láfora,y claro es para TLPs graves.Ni siquiera sé si tiene terapia para pacientes ambulatorios.Creo que no.
¿Pero tu crees que por ejemplo a pacientes autónomos,cómo yo,les iban a tener en cuenta?

Porque eso mismo fue lo que me dijeron en AMAI,cuando llamé,que si yo era independiente,que ni me molestase en preguntar por terapias de grupo.Que si quería tratamiento que fuera al Dr.Carrasco.

hammered dijo:

pues ahora te voy a quemar del todo

mira Marina
sabes la impresion que se tiene en el exterior sobre la comunidad SIN-LIMITE??
la impresion es lo mas parecido a una mafia,con unos usuarios(los enfermos) mas o menos activos y un grupo de poder,de cuyo numero se desconoce,que se mantiene detras del telon,a la sombra (los familiares).
se desconoce cual es vuestra labor,quien se ocupa de esto y quien de lo otro? quienes de este grupo oculto de mando estais haciendo algo realista por nosotros,los enfermos?
porque me repito no necesitamos NOMBRES
necesitamos terapias y la direcion y telefonos de los lugares donde las imparten por medio de la seguridad social.
no por medio de gabinetes privados,ni de masters en tal o cual tipo de psicoterapia.
los nombres no nos ayudan Marina
nos ayudan esos pequeños espacios privados donde terapeuta y paciente se ponen manos a la obra

Permalink Respuesta por Raquel en enero 11, 2009 a las 4:14pm

Cómo no vivo en Cataluña no sé porque no se tiene buena imagen de Acai.

Es más en Madrid,una sóla vez he llamado por telefono a Amai.Así que mi único contacto con afectados cómo yo es este portal,y otros foros de internet.

Encontré a mi terapeuta ,por casualidad,en el directorio médico de Universo TLP.Y tuve mucha suerte con él.desde luego.Pero claro es privado.

Lo que sí te digo,y comenté ya en otra ocasión,es que hay asociaciones que funcionan mucho mejor.Por ejemplo la Asoc.Sind.Down de Madrid funciona muy bien.Hay mucha implicación de los padres y de los médicos.

Allí no te recomiendan la consulta privada de ningún médico,si no que te remiten a los mejores especialistas que hay en los Hospitales Públicos.Y si el hospital no te corresponde,y tú tienes interés en que vean a tu niño,tanto la Asoc.cómo los propios médicos te allanan las trabas burocráticas.

Yo lo viví con mi hijo,para cada especialidad(necesitaba ir a muchos médicos) iba a un hospital diferente y eran los propios médicos quienes para que no fueses a su conslta privada,te hacían un escrito para poder ir por la Seguridad Social.
A este respecto tengo que mencionar muy especialmente al Doctor Jaime Campos Castelló,neurólogo infantil de prestigio,honrado dónde los haya,y todo lo contrario a un médico pesetero,interesado en hacer negocio,a costa de la desgracia ajena.Además de un excelente médico, es una excelente persona.

También al Dr.E.Maroto Alvaro,cardiólogo infantil del Hospital Gregorio Marañón y a muchos otros médicos ejemplares,que los hay.

O sea ,todo lo contrario de Amai -TLP.Desconozco cómo funciona Acai-TLP.así que no puedo hablar,aunque este portal,en sí mismo,ya es una gran labor social.
hammered dijo:

si la culpa no es de los enfermos Raquel,menos es de la familia,pero yo creo que a los familiares si que se les escucharian mas que a nosotros.
y te repito Raquel he estado años(muchos) sin terapia y al final la obtuve por medio de una persona que creia en mi.
poco hizo mi familia,nada ha hecho a estas alturas.por lo menos este grupo de familiares de ACAI ha hecho cosas.
solo digo que no se tiene buena imagen de SIN-LIMITE fuera de este foro y si no se tiene buena imagen.no se ve transparencia,y asi dificilmente se puede ir a pedir algo a las puertas que se tengan que llamar.
no soporto que se refieran a personas de "renombre",doctores,que se estan inflando a ganar dinero con sus gabinetes privados.
o es que AMAI y ACAI tienen problemas para comprender que la enorme mayoria de nosotros los enfermos,no disponemos de medios para engordar barrigas de nadie?
y que me importa un carajo coño que el tal Dr Carrasco sepa tratar el tlp,por la sencilla razon de que no nos podemos permitir sus honorarios.
y hay que enterarse de estas verdades,joder!!!
que no tenemos dinero y los renombres nos sobran

Permalink Respuesta por Coco en enero 11, 2009 a las 4:50pm

Bueno, estoy de acuerdo en que me gusta la trasparencia. No la demagogia, ni la caridad fortuita.
Estoy de acuerdo en que una página web no es muy clara y no se sabe muy bien ni quién ni por qué existe.

Para mi es un espacio que me llama la curiosidad más que nada.

Permalink Respuesta por Coco en enero 11, 2009 a las 4:52pm

Marina, gracias por aclarme cosas, porque hasta que no es una duda personal, no puedes contrarestar opiniones. Ahora he entendido un poco mejor.

Un saludo cordial

Permalink Respuesta por Marina F en enero 11, 2009 a las 7:01pm

H:
Somos un grupo reducido de personas que se han esforzado durante años para que esta pagina exista y mantenerla activa, por vosotros. Tenemos nombres y apellidos, no somos una mafia. Cuida tus palabras.
Los nombres de profesionales que te he comentado en correo privado, el 90% tarbajan en la Sanidad Publica y teneis nombres de los Hospitales que hacen terapias a los TP. Cualquier dato nos lo preguntas o nos lo dais si no lo tenemos. Este Portal es de todos y para todos.

hammered dijo:

pues ahora te voy a quemar del todo

mira Marina
sabes la impresion que se tiene en el exterior sobre la comunidad SIN-LIMITE??
la impresion es lo mas parecido a una mafia,con unos usuarios(los enfermos) mas o menos activos y un grupo de poder,de cuyo numero se desconoce,que se mantiene detras del telon,a la sombra (los familiares).
se desconoce cual es vuestra labor,quien se ocupa de esto y quien de lo otro? quienes de este grupo oculto de mando estais haciendo algo realista por nosotros,los enfermos?
porque me repito no necesitamos NOMBRES
necesitamos terapias y la direcion y telefonos de los lugares donde las imparten por medio de la seguridad social.
no por medio de gabinetes privados,ni de masters en tal o cual tipo de psicoterapia.
los nombres no nos ayudan Marina
nos ayudan esos pequeños espacios privados donde terapeuta y paciente se ponen manos a la obra

Permalink Respuesta por Coco en enero 11, 2009 a las 8:25pm

Marina, gracias, de todas formas yo entiendo y comparto el recelo y la desconfianza que muchas veces producen las cosas desconocidas.

Permalink Respuesta por SIN-LIMITE en enero 11, 2009 a las 8:44pm

¡A ver, por aquí sí que no paso!

Quiero que TODO EL MUNDO PRESTE ATENCIÓN, de una vez y por todas:

1.) SIN-LIMITE es un proyecto serio, creado por profesionales médicos y no-médicos. Hay mucha gente e instituciones detrás, repartidos a lo largo de diversos países, con un soporte más o menos activo de acuerdo con las posibilidades de cada uno. No voy a caer en la provocación de empezar a nombrar a personas o instituciones... quien quiera conocer más acerca de quién está al frente de SIN-LIMITE puede hacerlo en el portal de información, sección Acerca de Nosotros. Lamentablemente no veréis la imagen completa pues hay también una serie de personas individuales (patronos, consultores, etc.) que donan parte de su tiempo a ayudarnos pero que prefieren mantenerse en el anonimato -desgraciadamente el TLP es aún una enfermedad estigmatizada en nuestra sociedad. Sin embargo es más que suficiente para mostrar que, repito, es un proyecto serio, respetable y con unos estándares muy altos.

2.) Además hay unos cuantos voluntarios -con nombres y apellidos- que dedican una parte de su tiempo libre a dar soporte a los visitantes de esta Comunidad. Es un trabajo a veces ingrato -especialmente cuando vemos un episodio en alguno de nuestros miembros- pero nos reconforta saber que muchos estáis agradecidos a la labor que intentamos hacer.

3.) A diferencia de (algunos) otros foros -creados y mantenidos por personas individuales- en SIN-LIMITE nos gobernamos por estándares institucionales, es decir, no aplicamos criterios 'personales' que cambian según el estado de ánimo del día. Esto nos permite ofrecer dos cosas: 'coherencia' en el tiempo en nuestras actuaciones y una buena 'imágen' frente a organismos, empresas e instituciones lo cual nos permite avanzar en nuestra lucha por ayudar a los pacientes de TLP.

4.) Es posible que muchos de nuestros miembros no tengan una idea clara del "estado actual del TLP" en referencia a qué, quién y dónde se estan haciendo cosas para ayudar a los afectados y familiares... ¡nosotros sí!, tenemos contactos en muchos sitios y conocemos la problemática a fondo. Y francamente, la situación, a pesar que se ha avanzado considerablemente, no es muy reconfortante -he aquí el motivo de nuestra existencia y la de nuestras asociaciones. Si no se da 'más', es porque no hay más.

... y a quien no le guste... ¡ya sabe!, y esto va por tí Hammered o por cualquier otro usuario que venga a SIN-LIMITE con ese odio y esa rabia. SIN-LIMITE está para dar soporte y lo damos de la manera que creemos más oportuna y más constructiva, y no está para canalizar malos rollos de uno o de otro. Hasta ahora hemos sido muy (muy!) permisivos con algunos usuarios que, no entendiendo cual es la función de la Comunidad, la han usado y abusado de ella. ¡Pero todo tiene un límite!. A partir de ahora vamos a empezar a expulsar para siempre a los usuarios que vengan a destruir, a crear mal ambiente.

¡Discusión finalizada!