La Comunidad de Sin-Límite

ESte año, La Marató de TV3 va dedicada, entre otras enfermedades mentales, al TLP

Que bueno. Espero esto contribuya a la divulgación y mayor conocimiento e investigación del Tlp.

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Emma:
Ya que lo has puesto. Invito a quien quiera dar testimonio en la TV3 de Cataluña. Llamar al 932035225/932523499 o escribir a acaitlp@acai-tlp.com.
Condiciones: Vivir en Cataluña y ser TLP o familiar. Dar testimonio en directo, grabado de tres o cuatro minutos. Os pondremos en contacto con la persona encargada de entrevistar, grabar y valorar lo que se pone. Sera el 14 de Diciembre y la difusion se hace en todos los medios ver www.fundaciomaratotv3.cat
Las recaudaciones son solo para investigacion.
Gracias Emma.
lo voy a leer. ¿cómo hacéis para colgar en el rapidshare cosas???
Tienes razón que la TV no es el medio idóneo.

I también que los periodistas, poco son los que gozan de mínima sensibilidad para tratar ésta y otras enfermedades. pero veo bien que la sociedad, ni que llegara sólo a 3 personas, se enterara de hay que investigar y entender esta enfermedad...

Alexander said:
¡Dios! ¡Con la televisión hemos topado! No me fío ni un pelo de esta gente. Y lo peor es que seguro que alguna TLP-star se presta al juego. Me echo a temblar cuando se habla de di-vulgar el trastorno.

Sé que es una opinión poco común, pero...

A.
Creo que, sobretodo quien no haya visto nunca La Marató de TV3, debería entrar en la web facilitada por Marina y comprobar de la seriedad y rigor con que actúan todos los profesionales participantes en La Marató de TV3.
Se recauda mucho dinero para investigación y muchas enfermedades se han beneficiado de los resultados, cada año tratan una enfermedad diferente.
Después de tantos años nunca se ha visto una entrevista que no fuera tratada con el máximo respeto hacia la enfermedad o el afectado, esto no es salsa rosa.
Creo que también deberíamos estar agradecidos a ACAI-TLP que ha luchado para tener entrada en La Marató y que una parte del dinero recaudado se destine a la investigación de TLP que tanto nos hace sufrir a todos.
Estoy de acuerdo
La Marato no quiere hablar de asociaciones ni Fundaciones. Solo de entender el Trastorno y las otras enfermedades que entran este año. Los protagonistas son los afectados y las familias.Os aseguro absoluta profesionalidad y compromiso de toda la sociedad catalana. Es un programa muy humano, directo y bien llevado. Nos ha costado años entrar, pero todo llega.¡¡Se notara seguro!!
Bueno, sólo quiero hacer un apunte: la marató de este año es sobre enfermedades mentales graves, que sí que tocarán el tlp en algún momento de esas 24 horas, pero ¿urante cuánto tiempo? porque realmente si nos ponemos a comparar con otras enfermedades mentales (y que no se me ofenda nadie, pero es la realidad), el tlp no es de las más graves...

Así que supongo (esto ya es una opinión personal) que los casos que salgan en el programa sobre el tlp serán los más 'descarriados', los más intratables... No nos engañemos, es un programa (un buen programa dentro de toda la basura televisiva que hay hoy en día, eso sí) para sacar fondos y mostrar a personas que a pesar de tener un trastorno mental pueden estudiar y/o trabajar, mantener relaciones más o menos estables, desenvolverse 'decentemente' en la sociedad, etc. etc. no da dinero... Y a eso añádele el desconocimiento general del tlp, comparado con el trastorno bipolar, la esquizofrenia, psicosis, etc. etc. La gente se mueve más al oír hablar de estas enfermedades mentales...

Es lo q hay... La sociedad, sea catalana o no, cuando se compromete lo hace con lo q conoce... Y la tele es la tele.

http://www.fundaciomaratotv3.cat/pfundacio/fmaSeccio.jsp?seccio=cri...
Malgrat que l'edició d'aquest any es dedica a les malalties mentals greus en general, se'n vol emfasitzar la rellevància de quatre grups: trastorns obsessius-compulsius i psiquiatria infantil (autisme i dèficit d'atenció i desordre d'hiperactivitat).

Aquests quatre grups seran presentats especialment en el programa, tot i que posteriorment la convocatòria de projectes tindrà en compte tots els projectes de recerca de l'àmbit de les malalties mentals greus.

Es calcula que un 6% de la població pateix un trastorn mental greu. Els trastorns més importants són: depressió, desordre bipolar i esquizofrènia.

La síndrome del trastorn de dèficit d'atenció i hiperactivitat és molt comuna en nens i adolescents, però també afecta la població adulta. Les malalties mentals greus són la primera causa de “càrrega per malaltia” mesurada com a anys de vida perduts, ajustats per discapacitat (DALY); per tant, suposa una càrrega personal, familiar, social i econòmica molt important, que arriba al 12% de la càrrega total per malaltia.


http://www.fundaciomaratotv3.cat/docs/revistes/revista%2019.pdf
(página 32 de la revista Món Marató)

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Para quién no entienda el catalán, se emfatizará en el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno por déficit de atención + hiperactividad (para mí genial q también lo tengo), autismo, esquizofrenia, depresión y trastorno bipolar porque estos "son" (según los organizadores de la marató) los trastornos mentales más graves, más importantes (vamos, los q harán que la gente desde sus casas llame más).

En fin... lo q yo decía... Que la tele es la tele... i la pela és la pela...

Saludos,

LiLi
Permitidme aclarar que... de los que "quieran" ofrecer su testimonio, TV3 escogerá a alguno, aplicando criterios estrictamente profesionales/técnicos. Dicho de otro modo: no todo el que quiera aparecerá en televisión. Lo digo porque el mensaje anterior puede dar lugar a confusión y frustración para aquellos que, pensando que va a 'aparecer' luego no sean seleccionados.

@Lili... no veáis las cosas tan negativamente... la televisión pública no puede tratar siempre todos los temas que cada uno de nosotros quisieramos: ni hay medios, ni tiempo, ni canales suficientes. Aún y así, en La Marató se procura abarcar un amplio abanico de enfermedades y, desde hace más de 10 años, se han tocado muchos temas. Este año se habla de nuevo de las enfermedades mentales y, con mucho esfuerzo, hemos conseguido que el TLP esté presente.

Habéis de tener en cuenta que el campo de las enfermedades mentales es muy amplio y todos -incluídas las distintas organizaciones y asociaciones existentes-, de manera legítima, intentan que "se les haga caso a ellos". Pero desgraciadamente eso no es posible, así pues, un comité de expertos médicos debaten cada año qué temas abordará la Marató de aquel año. Los criterios que se aplican son diversos, e incluyen entre otros: el grado de afectación en la población, el conocimiento del público sobre la enfermedad, la peligrosidad de la misma, etc. y también el nivel de difusión existente en los medios. Y contrariamente a lo que pueda parecer a primera vista, este último factor posibilita que de vez en cuando puedan aparecer enfermedades que, precisamente, no se tratan de manera habitual en los medios. Además, para vuestra información os diré que dentro de este comité de expertos NO hay ningún representante de la televisión precisamente para que los criterios técnicos del medio no interfieran con los médicos. Existe una fundación, separada de la televisión, que diseña los contenidos y luego pasa al director del programa (en la tele) para que éste le de forma.

Saludos.

Marina F. said:
Emma:
Ya que lo has puesto. Invito a quien quiera dar testimonio en la TV3 de Cataluña. Llamar al 932035225/932523499 o escribir a acaitlp@acai-tlp.com. Condiciones: Vivir en Cataluña y ser TLP o familiar. Dar testimonio en directo, grabado de tres o cuatro minutos. Os pondremos en contacto con la persona encargada de entrevistar, grabar y valorar lo que se pone. Sera el 14 de Diciembre y la difusion se hace en todos los medios ver www.fundaciomaratotv3.cat Las recaudaciones son solo para investigacion. Gracias Emma.
A ver, creo q no se me ha entendido... Para nada lo veo de manera negativa, simplemente quería (quiero) ser objetiva...

Ya desde el principio lo que quería aclarar es que la Marató de este año no es sobre enfermedades mentales en general (tema que ya se trató hace unos años), si no sobre enfermedades mentales graves, por lo tanto está claro que se centrarán en enfermedades de carácter más grave (valga la redundancia).

En segundo lugar, yo he trabajado en televisión y en productoras por los estudios que he realizado y si algo he aprendido de ello es que lo importante en el mundo mediático es que te vean, la audiencia y más en un programa de este tipo. Tengo clarísimo que tratarán todos los temas con un total rigor médico y humano, pero eso no quiere decir que los productores no busquen ser los más vistos ese día...

No nos olvidemos que si este año la Marató vuelve a tratar sobre este tipo de enfermedades es por un parte por la reciente Ley de Dependecia... Eso ha dado muchos puntos...

De verdad que yo estoy contenta de que por fin se de a conocer el tlp, aunque sea un poquito, en cuanto supe que el tlp sería uno de los temas de la Marató (en diciembre del 2007), lo anuncié en mi foro, pq me parece un avance estupendo, pero eso no significa que también sepa que le van a dedicar muy poquitos minutos. Y para nada soy negativa, es la realidad, es el mundo en el que vivimos (ya me gustaría a mí cambiarlo).

Besos,

LiLi
Hola Emma, a mi me llamó una señora de T.V.3, ya que mi madre es presidenta de una associación en santa coloma de gramanet y conoce mucha gente, total que me preguntó la señora cosas sobre mi enfermedad y yo se las expliqué y luego me dijo que si yo querría salir como testimonio en la t.v.3 como representación de los t.l.p y le dije que me lo pensaaria, me dijo que pondrán un bipolar, un trastorno obsesivo compulsivo, un esquizofrénico, un tdah y un tlp.Pero ya me lo he pensado y paso de salir por la tele y que luego me reconoczcan por la calle, que vuerguenza!! además memparanoiaré con que la gente me mira por eso. A la maratoón si que voy a ir con mi novio,y amigos y supongo que familia. Una cosa que no estoy de acuerdo es que pongan al TDAH (por si alguien no lo sabe es trastorno déficit de atención) como enfermedades mentales graves por que no lo es.Yo tengo un hermano tdah con iperhactividad y la enfermedad no le la limitado para poder llevar una vida normal, aunque tuviera sus problemas.Ahora está tomando unas pastillas que le van muy bien y se ha sacado dos oposiciones y ahora va entrar a la universidad.
hola,

a mi tb. me da verguenza.

Selene said:
Hola Emma, a mi me llamó una señora de T.V.3, ya que mi madre es presidenta de una associación en santa coloma de gramanet y conoce mucha gente, total que me preguntó la señora cosas sobre mi enfermedad y yo se las expliqué y luego me dijo que si yo querría salir como testimonio en la t.v.3 como representación de los t.l.p y le dije que me lo pensaaria, me dijo que pondrán un bipolar, un trastorno obsesivo compulsivo, un esquizofrénico, un tdah y un tlp.Pero ya me lo he pensado y paso de salir por la tele y que luego me reconoczcan por la calle, que vuerguenza!! además memparanoiaré con que la gente me mira por eso. A la maratoón si que voy a ir con mi novio,y amigos y supongo que familia. Una cosa que no estoy de acuerdo es que pongan al TDAH (por si alguien no lo sabe es trastorno déficit de atención) como enfermedades mentales graves por que no lo es.Yo tengo un hermano tdah con iperhactividad y la enfermedad no le la limitado para poder llevar una vida normal, aunque tuviera sus problemas.Ahora está tomando unas pastillas que le van muy bien y se ha sacado dos oposiciones y ahora va entrar a la universidad.

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